Actualités pour les personnes jeunes touchées par la maladie et pour leurs proches

Publié le 27 Mars 2014

Le 11 mai à Paris : journée des familles de personnes malades jeunes
France Alzheimer organise une journée pour les familles et proches de personne jeune touchée par la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée. Les personnes malades sont également les bienvenues même si l'événement est d'abord dédié aux personnes les accompagnant. Deux personnes concernées par la maladie sont déjà inscrites. Cette journée (gratuite) aura lieu à Paris, dans le 14ème arrondissement, le dimanche 11 mai. Inscription souhaitée avant le 3 mai.

Pour plus d'informations, vous pouvez contacter Mme Ollivet : 01 43 01 09 66 ou par mail : ollivet@club-internet.fr.

 

Séjours de vacances pour les personnes jeunes et leur proche / conjoint 
France Alzheimer
En 2014, deux Séjours Vacances-répit Alzheimer ® sont ouverts aux personnes malades jeunes et leurs aidants. Ces séjours donnent la priorité aux personnes malades âgées de moins de 65 ans, ils seront encadrés par une équipe de bénévoles formés qui leur proposeront des activités variées de loisirs et de détente. Les activités sont donc plus dynamiques avec prise en charge spéciale adaptée aux personnes jeunes.

  • CARQUEIRANNE – VAR (83) du 13 au 23 mai 2014
  • SABLES D’OLONNE – VENDEE (85) du 07 au 17 septembre 2014

Informations et inscriptions : http://www.francealzheimer.org/actions-destin%C3%A9es-au-couple-aidantaid%C3%A9s/s%C3%A9jours-vacances-r%C3%A9pit-alzheimer

Fondation UTB 
La fondation UTB propose également des séjours vacances en SOLOGNE aux familles jeunes, concernées par la maladie. "Quatre journées durant lesquelles nous conju­guons à la fois des moments de détente, de promenades à pied, ou à VTT, des visites de musées, de châteaux du Val de Loire, de bal­néothérapie en alternance avec d’autres temps privilégiés de partage et d’échanges consa­crés à l’accompagnement de la personne et de son aidant face à la progression de la maladie."
3 nouveaux séjours sont organisés en 2014 aux dates suivantes:

  • du vendredi 16 mai au lundi 19 mai 2014
  • du vendredi 12 septembre au lundi 15 septembre 2014
  • du vendredi 3 octobre au lundi 6 octobre 2014

Le 2ème séjour de l’année 2014 s’adresse plus particulièrement à des couples venant pour la première fois à l’un de ces séjours.

http://www.fondationutb.fr/projets/

Exposition « J’ai besoin de ton regard… »

Les associations France Alzheimer de Charente-Maritime, Deux-Sèvres et Vienne présentent l’exposition «J’ai besoin de ton regard» du 17 février au 31 mars au siège de l’ARS Poitou-Charentes, 4 rue Micheline Ostermeyer à Poitiers.
Elle est composée de 15 portraits en noir et blanc d’aidants et de personnes malades, réalisés par le photographe Éric Fleuret. À travers cette exposition, France Alzheimer souhaite donner une autre image de la maladie, plus proche de celle vécue par les aidants familiaux, plus positive pour la personne malade et son entourage, dans l’objectif de faire évoluer le regard que chacun porte sur la maladie d’Alzheimer.
L’exposition est visible dans le hall d’accueil de l’Agence, aux horaires d’ouverture (lundi à jeudi : 8h30 – 12h et 13h30 – 17h, vendredi fermeture à 16h30).

Cette exposition sera complétée d’une conférence publique animée par le professeur Roger Gil, professeur émérite en neurologie, Président d’honneur de France Alzheimer Vienne, sur le thème de La maladie d’Alzheimer : communiquer au-delà des mots. Quelles espérances pour demain ? le ercredi 12 mars à 14h au siège de l’ARS Poitou-Charentes, 4 rue Micheline Ostermeyer à Poitiers.
Pour en savoir plus sur l’exposition, rendez-vous sur http://www.ars.poitou-charentes.sante.fr/Du-17-fevrier-au-31- mars-Exp.170505.0.html

Courts métrages «Carpe Diem - un regard, une approche, un combat»

Publié le 27 février 2014

Le DVD «Carpe Diem – un regard, une approche, un combat», réalisé par Carolane Saint-Pierre, est maintenant disponible!

Découvrez l'approche Carpe Diem, sa philosophie et son application au quotidien auprès des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer et de leurs proches.

Canada: Achat personnel 45$ + frais de port - Achat relatif aux entreprises 75$ + frais de port 
Europe: Achat personnel 30 € + frais de port - Achat relatif aux entreprises 50 € + frais de port

*Les DVD sont aussi disponibles lors des formations et conférences, en nombre limité.

Pour commander le DVD: 
- Par téléphone au 819 376-7063
- Par courriel à info@alzheimercarpediem.com
- Via le site internet www.alzheimercarpediem.com
Il est possible de visionner la capsule-annonce sur le site internet de Carpe Diem - Centre de ressources Alzheimer.

1er Congrès francophone de la médecine de la personne

Ce premier congrès a pour but de réfléchir sur ce thème et d'observer comment la complexité de la personne a modifié la pratique, la formation et l'organisation des soins, et l'élaboration de théories chez les professionnels.

Différents thèmes seront traités, comme le vieillissement et la fin de vie, l'annonce de la maladie, les actes techniques et les relations humaines, l'enseignement et la formation en retour d'expérience, lors d'interventions et d'ateliers où soignants et patients seront au coeur de la réflexion.

Nicole Poirier participera à l'atelier Gérontologie et fin de vie, le 28 mars, de 14h à 15h30.

Contact: seminaire@tourisme-vienne.com Pour obtenir l'horaire de la journée, cliquez ici.

Colloque Carpe Diem: un regard différent, une approche différente

Nicole Poirier animera le 27 mars 2014 à Caen (Hérouville Saint-Clair) une journée de formation s'adressant à tous les professionnels d'intervention et d'encadrement des établissements et services médicosociaux, à toute personne accompagnant des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée ainsi qu'à tout professionnel de santé et médicosocial intervenant en milieu de vie (médecins, infirmiers, aides à domicile, pharmaciens, etc.).

Pour le programme de la journée, cliquez ici
Inscription et informations, contactez Eric Piriou, gérant du cabinet Conseil Évolution:
- téléphone: 02.33.69.23.10
- conseil.evolution@orange.fr

Manifeste France Alzheimer

Publié le 26 février 2014

Un grand projet de réforme sur la perte de l'autonomie a été annoncé par le Premier ministre Jean-Marc Ayrault. France Alzheimer et maladies apparentées, porte-voix des personnes malades et des familles depuis 28 ans, se veut partie prenante de la réflexion en cours et lance une vaste campagne de sensibilisation et de mobilisation. Cette campagne s'appuie sur un Manifeste structuré autour de sept revendications concrètes. Il s'agit là des bases fondatrices d'une réforme adaptée aux attentes des familles.

Pour donner du poids et de la force à cette action, AMA Diem relaie l’information et vous invite à découvrir, signer et diffuser le Manifeste via le lien suivant.

Signature de la convention de partenariat avec OVE

Publié le 26 février 2014

Ce lundi 24 février 2014, Jean-Pierre Demagny, Président de la Fondation OVE et Xavier Prévost, Président d'AMA Diem ont formalisé les modalités du co-pilotage innovant qui nous unit autour du projet de Maisons de Crolles. La signature de la convention de partenariat officialise un travail déjà bien amorcé par nos deux équipes, réunies et engagées pour passer de l'utopie à la réalité !

Toute l'équipe d'AMA Diem est ravie de sa collaboration avec OVE et de voir le projet avancer dans le bon sens!

Colloque du 4 février - MERCI !!!

Publié le 20 février 2014

AMA Diem a organisé le 4 février un colloque sur le thème "Comprendre pour accompagner autrement" animé par Nicole Poirier, avec la participation de Blandine et Xavier Prévost, ainsi que des Docteurs Laurence Tavernier et Olivier Moreaud.
A notre grande joie, la salle était remplie! Ce sont 400 personnes durant la journée et environ 250 personnes en soirée qui ont écouté, échangé, partagé. Plusieurs familles touchées par la maladie ont participé à cet évènement, aux côtés de proches, professionnels et bénévoles œuvrant au sein de diverses associations.  

 

«Je voulais tous vous remercier infiniment pour la journée et soirée du 4 février dernier. Je pense qu’il y a consensus – et bien au-delà de notre association - pour dire que ce fut une mémorable réussite!! Tant sur le fond, que sur l’organisation. C’était vraiment beau et émouvant de voir tout le monde qui œuvre ensemble pour cette réussite commune. Bien dans l’esprit que Blandine et moi avions en lançant cette aventure un peu folle, il y a trois ans. Il y aura d’autres grands moments à préparer, mais pour le moment comme le dit Nicole Poirier : encaissons le chèque de toutes ces joies reçues ! 
Merci et bravo,
Xavier Prévost
 »

  

Nous tenons à partager ici quelques témoignages, de beaux "chèques à encaisser":
«Je viens de rentrer de cette belle journée du 4/02/14, pleine d'espoir pour les familles et les personnes atteintes, porteuse aussi de ce beau projet pour 2015 de 2 maisons innovantes, pleine de vie.»
«Merci pour cette lumineuse journée de partage d'expériences, de valeurs et de vie.»
«Je tiens à tous vous féliciter pour la qualité de cette journée: humanité, dynamisme, facilité d'accès pour tous.»
«Vous m'avez aujourd'hui touchée plus que tout, très profondément puisque les valeurs que vous défendez m'ont parlé de respect, d'humanité et d'écoute auprès de personnes diminuées d'une manière ou d'une autre.»
«Bravo à tous! Vous êtes l’espoir de toutes les personnes jeunes atteintes par cette maladie, de toutes les familles désemparées ou révoltées par cette annonce mais aussi, je pense, du corps médical qui est souvent dans un total désarroi face à cette maladie d’une part, et d’autre part, face au diagnostic établi pour un adulte jeune, et enfin de tous les professionnels conscients du nécessaire changement dans les prises en soins proposées. La société, la solidarité et le respect que nous devons apprendre à tisser en permanence entre les hommes progressent grâce à des gens comme vous, qui osent, malgré l’annonce d’une telle maladie, rester debout, s’entourer et aller de l’avant, explorer de nouveaux horizons de nouvelles terres d’accueil, pour le jour venu continuer encore à vivre dans le prolongement de ce que la vie vous a permis d’être mais aussi de ce que vous en avez fait. Bravo pour cet engagement, pour ce projet très novateur que vous portez et ô combien adapté à cette maladie aux si nombreuses facettes.»
«Merci pour cette journée du 4 février, véritable voyage initiatique ! Je me sentais démunie face "aux malades", je me sens maintenant sereine face "aux personnes" que je vais rencontrer dans le cadre de mon travail ou de ma vie de tous les jours !»
«Lorsque ma fille me demandera "Maman, tu veux faire quoi quand tu seras grande ?", je lui répondrai sans hésiter "Je veux travailler Avec, Pour ou à défaut Comme AMA Diem et CARPE DIEM !"»
«Devant le nombre important de présents à votre journée, j’ai tout de suite imaginé les retombées bénéfiques sur des centaines, et même milliers de malades et j’ai tout simplement envie de vous remercier en leurs noms.»
«Un grand bravo à vous tous, on vit là de grands moments, qui nous "boostent" pour la suite...»
«J'ai assisté à la soirée que vous avez organisée hier soir avec beaucoup d'émotions. Vos mots sont simples, justement pesés et peuvent, j'en suis convaincue, aider certaines familles à mieux appréhender les difficultés de leurs proches n'ayant plus les capacités de les exprimer eux-mêmes.»
«Merci encore pour votre volonté implacable et la force que vous mettez à vous battre pour ce projet. Cela en vaut la peine, vous ouvrez la voie aux futures générations de "professionnels" de la santé.»
«Merci, merci et merci encore pour cette journée de mardi, merci à vous d'exister ! J'ai beaucoup appris, j'ai été rassurée, apaisée aussi par vos paroles, celles de Blandine (vous êtes magnifique !), celles des Intervenants (vous vous êtes mis à notre portée), celles de Xavier (vous êtes convaincant, on va suivre !) Je fais partie des "familles".»
«Continuez. Je pense qu'il y a encore beaucoup de personnes qui ne savent pas encore qu'elles ont besoin de vous !»

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