AMA Diem signifie “Aime le jour”, le slogan d’AMA Diem est “Aime le jour, avec et malgré la maladie”.

Sans nier la difficulté de la maladie, AMA Diem invite, accompagne à continuer à vivre, et à aimer la vie.

Blandine Prévost, fondatrice de l’association AMA Diem et initiatrice des Maisons de Crolles partage un message pour les personnes malades dans la vidéo ci-dessous.

À propos de l’aide médicale à mourir, lors de son voyage au Québec pour apporter son témoignage au Forum national sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie, elle dit :

“Je voulais expliquer et remercier parce que […] j’ai trouvé ma solution ici au Québec, c’est en découvrant Carpe Diem. En réalisant qu’il était possible de vivre librement et dignement jusqu’au bout avec la maladie d’Alzheimer. Dans une vraie maison, une vraie vie et non d’attendre la fin en établissement, ce qui est proposé au plus grand nombre des personnes qui vivent avec la maladie.”

“Si on s’était dit “le jour où j’aurai besoin de telle aide, ma vie vaudra pas le coup” : le jour arrive et on se rend compte que c’est pas si grave d’avoir besoin d’une protection, c’est pas si grave d’avoir besoin d’aide si on a les bonnes personnes qui nous aident, si on a le bon accompagnement, si on a des personnes dans lesquelles on a confiance, qu’on sera respecté dans ce qu’on est et ce qu’on a été. Ce qui est important c’est que je peux
lâcher parce que j’ai des personnes qui savent qui je suis et qui vont faire en sorte que je demeure qui je suis et que ma dignité soit préservée jusqu’au bout.”

“On a importé l’approche Carpe Diem en France, on a créé deux maisons dans lesquelles j’irai vivre plus tard, et où l’on vit bien, où l’ambiance est paisible. Les personnes quand elles arrivent elles peuvent être tendues, en crise etc., mais la vie s’apaise. Et quand on est bien accompagné et aussi lorsqu’on ne met pas tout sur le dos de la maladie. C’est à dire lorsqu’ “elle est agressive” “c’est normal c’est la maladie, réglons ça par des médicaments” mais qu’on cherche pourquoi elle est agressive : on règle les difficultés et la vie s’apaise”

“Effectivement la vie n’est pas celle qu’on aurait imaginée ou rêvée mais une belle vie est possible”

“Je ne suis pas venue juger ou dire quoi faire au Québec. Je dis juste : comment vous allez faire pour ne pas ajouter au poids de la dépendance et de la culpabilité de choisir de vivre quand la porte de l’aide à mourir est plus grande ouverte et plus sexy que la vie en établissement et que la société nous regarde comme une charge. C’est juste une question.”

“Aidons les établissements à en faire des vrais lieux de vie, des vraies maisons, changeons notre approche pour que les établissements, que les lieux d’accueil soient un vrai choix, une vraie alternative.”

Texte de la vidéo :

Xavier Prévost : Cette journée s’intitulait : « Vivre avec la maladie d’Alzheimer ». Au moment de conclure, nous nous sommes posés, Blandine, Nicole et moi-même et avons essayé de réfléchir au dernier message que nous souhaitions vous dire.

Vivre avec la maladie, vous inviter à changer de regard, certains diront :

« Pourquoi ? À quoi bon ? ».

Nicole Poirier : Quel sens, tout cela, pour nous, pour la personne touchée, les proches, et les professionnels de l’accompagnement ?

Pourquoi accompagner ?

Pourquoi chercher à accompagner autrement ?
Pourquoi se battre pour changer le regard ?

Blandine Prévost : Pourquoi choisir de continuer à vivre ?
De continuer à vivre des choses si je les oublie ?

De continuer à vivre si vous ne me regardez que comme si je n’étais plus là ?

Si pour vous, parce que je ne parle plus, je n’existe plus.
Pourquoi vouloir vivre ses rêves si on oublie qu’on les réalise ?

Xavier Prévost : Les relations se bâtissent sur les moments vécus ensemble. Alors quel sens à essayer de garder les relations quand la mémoire s’en va ?

Peut-on vivre avec la maladie d’Alzheimer ?

Des questions, on en a reçu des tonnes, on a essayé aujourd’hui de vous donner des pistes de réflexion et non des réponses toutes faites car chacun doit bâtir son chemin et doit analyser sa problématique.

Souvenez-vous de ce que disait Nicole : « Que se passe-t-il quand ça va bien ? ».
Mais nous voilà à la fin de cette journée, alors, pour conclure et parce que tu nous dis de vous entendre et pas juste de vous écouter Blandine, qu’as-tu envie de dire aux personnes qui sont directement concernées ?

Les personnes nouvellement confrontées à la maladie ?

Blandine Prévost : Je voudrais leur dire : « Ne laissez pas les autres décider à votre place ».

Dites-leur que vous n’êtes pas dément, que vous êtes la même personne qu’avant le diagnostic.

Que votre avenir dépend du regard que l’on posera sur vous.

Dites-leur que lorsqu’un souvenir s’envole, il est inutile de vous répéter « si si, souviens-toi ! », que cela vous donne l’impression d’être nul.
Ne les laissez jamais vous parler sur un ton condescendant ou infantilisant.

Nicole Poirier : Expliquez que, ce qui vous rend agressif c’est le fait d’être mis de côté, de ne plus être considéré comme une personne à part entière.

Expliquez-leur que ce qui vous rend agressif c’est quand les gens testent votre mémoire, n’osent pas vous demander comment vous allez, ne tiennent pas compte de vos difficultés de concentration.

Expliquez-leur que les tests qu’on vous fait subir sont humiliants et réducteurs car ils ne tiennent pas compte suffisamment de vos capacités.

Blandine Prévost : Vivre avec la maladie nous oblige à faire le deuil d’un avenir idéal.

Mais, battez-vous pour ne pas être enterré vivant, il reste des possibles.Ayez des projets avec vos enfants, votre conjoint, vos amis, votre chat.

Même si on sait combien nos projets dépendent du regard que l’on posera sur nous et du regard qu’on posera sur nos capacités à encore faire, rêver, ressentir, écouter, vivre quoi !

Xavier Prévost : Demandez-leur de s’imaginer à votre place et de s’imaginer ce que c’est que de devoir faire plus confiance à l’autre qu’en vos propres ressentis. Dites-leur que si les paroles sont difficiles à trouver, cela ne signifie pas que vous n’avez pas de pensée ou d’émotion.

Dites que vous n’avez pas envie de gardien, d’auxiliaire de vie, de thérapies par-dessus des thérapies, mais réclamez le droit de vivre dans la même société que tous, avec les mêmes droits parce que la maladie d’Alzheimer n’est pas un délit passible d’emprisonnement.

Blandine Prévost : Expliquez que c’est difficile d’être mis en échec, de ne plus arriver à faire ce que vous faisiez seul avant.
N’ayez pas honte, dites à tous de ne pas avoir peur de vous.

Redites à chacun combien vous les aimez.

Comme le dit AMA Diem « Aime le jour », alors, aimez chaque jour car il est urgent de vivre.

Nicole Poirier : Attention avant de dire que « c’est pire pour les proches ».

Expliquez plutôt aux proches que vous avez besoin de leur soutien pour continuer à être actif, pour l’organisation de la vie quotidienne, pour trouver un mot, une idée, et que leur attitude va influencer votre désir de vivre ou votre envie de baisser les bras.

Xavier Prévost : Et dites aux gestionnaires, aux administrateurs de se remettre en cause.

Qu’ils écoutent leurs équipes, les familles, et acceptent d’avoir encore beaucoup à apprendre.

Qu’ils mettent toutes leurs compétences de gestion au service des personnes.Alors là oui, la gestion sera innovante et l’avenir sera plus humain pour tous.Dites à chacun de ne jamais tolérer un mot, un geste, une pensée, une organisation qui soit dégradante ou qui ne mette pas la personne au centre et dénoncez quand il le faut.

Blandine Prévost : Dites-leur aussi que le désir de sécurité part d’une bonne intention mais qu’il peut aussi étouffer, enfermer, que la liberté est une valeur aussi fondamentale que la sécurité.

Battez-vous. Refusez d’entrer dans le moule. C’est par vous que les choses vont changer.

Et enfin, comme le disent AMA Diem et Carpe Diem, « Aime le jour », « Mets à profit le jour présent ».

Alors oui, un jour, on va tous mourir, mais d’ici là on peut décider d’aimer et de vivre chaque jour et chaque minute. Merci. »