Rencontre des familles à la Ferme de la Magnanerie

C’est au centre équestre de la ferme de la Magnanerie à Lumbin que s’est déroulée la rencontre des familles du samedi 12 octobre, un moment de détente et de complicité avec les chevaux qui s’est très bien passé.
Toutes les personnes présentes ont en effet pu prendre soin des chevaux, les brosser et les monter avec la complicité et la bienveillance de Lauren Castaingt, monitrice équestre indépendante. Lauren a adapté son accompagnement à chacun d’entre nous. Nous avons pu observer l’importance de ce moment pour chaque personne ayant la satisfaction d’avoir parfois défié ses appréhensions et la joie d’avoir pu monter à cheval.
La pluie nous a contraint à aller nous abriter dans les locaux d’AMA Diem pour prendre une collation préparée par tous. Ce fut encore un bon moment d’échange entre les familles, de partage et de convivialité.
La prochaine rencontre est fixée au 23 novembre avec le désir des familles de découvrir une exposition ou de se rencontrer tout simplement dans les locaux d’AMA Diem.

Assemblée générale

Ce lundi 15 avril nous avons eu le plaisir de partager avec nos adhérents en présentiel le bilan de l’année 2023 lors de notre Assemblée Générale annuelle.
Nous sommes fiers de tout le travail accompli pour poursuivre l’accompagnement des personnes jeunes touchées par une maladie neuroévolutive de type Alzheimer ou apparentée. On notera notamment:
– le copilotage des Maisons de Crolles afin de soutenir la mise en œuvre de l’approche Carpe Diem et la défense des valeurs initiales du projet, dans un esprit collaboratif avec la direction Générale d’OVE et les Maisons de Crolles;
– l’organisation du colloque de juin en collaboration avec Nicole Poirier et avec la participation de Charlotte Berjon, Marika Lhoumeau et l’équipe des Maison de Crolles: un grand succès avec plus de 350 participants;
– le travail de sensibilisation encore très prenant et très actif au niveau politique, dans les médias, les écoles…
– le soutien aux familles grâce à l’activité d’une dizaine de bénévoles réguliers aux Maisons et aux rencontres que nous aimerions multiplier en 2024;
– la diffusion de notre expérience à d’autres projets s’inspirant d’AMA Diem en France et en Belgique, et que nous aimerions également renforcer en 2024 avec plus de ressources;
– la participation au grand projet d’extension de Carpe Diem au Québec: « Place Carpe Diem ».
Enfin, notre Conseil d’Administration a été ré-élu. Si vous le souhaitez,
– il y a de la place pour de nouveaux administrateurs actifs et ayant envie de s’engager!
– nous souhaitons chaleureusement la bienvenue à Mme Lawrence Domas qui nous rejoint en tant que salariée. Elle assurera la permanence téléphonique les mardis de 8h30 à 12h et les mercredis de 14h à 17h30 au 06 58 66 95 59;
– nous serions également heureux de vous accueillir pour rejoindre et renforcer l’équipe des bénévoles aux Maisons,
– nous avons (toujours) besoin de vous pour nous soutenir et vous remercions.
Continuez de donner du poids à notre projet en adhérant et en diffusant l’information autour de vous.

AMADIEM recrute le coordinateur ou la coordinatrice de son centre de ressources

AMA Diem est une association qui accompagne des personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée et leurs proches. AMA Diem a notamment créé en 2016 et gère actuellement, avec la Fondation OVE, les « Maisons de Crolles » qui accueille une trentaine de personnes touchées. AMA Diem est aussi centre de ressources pour aider les personnes et familles concernées.
AMA Diem propose un poste en CDD à temps plein pour assurer la continuité de ses missions dans le cadre du remplacement temporaire de sa coordinatrice. L’association propose un accompagnement tourné autour de la personne malade selon l’approche québécoise Carpe Diem.
Le salarié sera acteur du déploiement des missions de l’association, sous la direction du Conseil d’Administration. Ces missions sont les suivantes :

1/ Accompagnement des familles

– Organiser des rencontres familles pour rompre l’isolement des familles et faciliter le partage d’expérience.
– Accompagner individuellement (mail, téléphone) quand nécessaire, pour aider les familles concernées dans leur parcours de vie avec la maladie : rechercher des solutions adaptées avec l’aide de l’association et de ses partenaires, faciliter l’accès à l’information et l’accès aux droits, les relations avec les administrations, …

2/ Communication, support au fonctionnement de l’association et réseautage

– Animer le réseau des partenaires institutionnels et associatifs d’AMA Diem, dans le cadre d’un travail en réseau (rencontres, contacts mail/téléphone…).
– Communication : mise à jour du site web et des pages Facebook et Linkedin ; rédaction et diffusion de documents dont les Brèves de l’Association.

3/ Lien avec les Maisons de Crolles

– Passer régulièrement aux Maisons de Crolles afin de participer à l’animation des lieux, d’accompagner certaines personnes, de faire le lien entre les Maisons de Crolles, les bénévoles et l’association. Proposer et organiser certaines activités (Ex. sorties nature….) avec l’aide du réseau des bénévoles.
– Accompagner l’équipe de bénévoles dans leurs missions : mise en relation entre une demande exprimée et le bénévole qui semble le plus adapté pour y répondre, organiser et faciliter leurs interventions, créer du lien entre les bénévoles et avec les Maisons de Crolles,…

Compétences et qualités requises

– Expérience dans l’accompagnement des personnes malades. La connaissance de la maladie d’Alzheimer et/ou de l’approche Carpe Diem est un vrai plus.
– Expérience du travail en réseau (travail en équipe, au sein d’un réseau de partenaires, capacité à communiquer et organiser, …).
– Maitrise de l’outil informatique.
– Connaissance du secteur médico-social (une connaissance des dispositifs liés au handicap serait un plus).
– Capacité d’organisation.
– Ouverture d’esprit et capacité d’écoute.
– Autonomie dans le travail.
– Reporting sur les activités.

Merci d’envoyer vos CV et Lettre de motivation à contact@amadiem.fr

Les Maisons de Crolles et AMA Diem sont à l’honneur

Les Maisons de Crolles et AMA Diem sont à l’honneur dans le journal de Crolles de ce mois de mai 2021 : 3 pages pour faire le point sur le projet depuis l’ouverture des Maisons il y a 5 ans: et oui 5 ans déjà !

http://www.ville-crolles.fr/doc/publication/magazine/crolles-magazine.pdf

« Nous sommes heureux car nous avons fait ce que nous avions dit, et cela fonctionne, résume Blandine Prevost. Aujourd’hui, nous attendons avec impatience les résultats de la 2e grande enquête scientifique, prévus pour la fin de l’année. Ils apporteront une caution médicale. Peut-être que cela permettra que d’autres Maisons voient le jour en France ? »

Rencontres avec Blandine et Xavier Prévost, Mina Blanchard administrateurs à AMA Diem, Madame Hervé la directrice des Maisons de Crolles, des paroles de bénévoles, des paroles de familles : une manière de mieux s’immerger dans l’atmosphère des Maisons de Crolles !

Les Formations Carpe Diem continuent

Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer

En partenariat avec le CIUSSS-MCQ, Carpe Diem propose, chaque mois, des formations gratuites s’adressant principalement aux familles et aux proches qui accompagnent une personne touchée par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Ces formations seront animées par Christine Charest, formatrice, conférencière et membre de l’équipe fondatrice de Carpe Diem depuis plus de 25 ans.

ACTIVITÉ – THÈME DU MOIS:
Accepter le rôle d’aidant, est-ce vraiment «naturel»?

Mercredi 7 avril à 10h30 Québec, 16h30 Europe:

https://us02web.zoom.us/j/82118051339

N’hésitez pas à communiquer avec Christine Charest à: christine.charest@alzheimercarpediem.com pour toute demande ou question supplémentaire.

Vous pouvez également visiter notre site web pour obtenir des informations sur toutes nos activités en ligne: www.alzheimercarpediem.com/calendrier

Définition de la maltraitance des personnes vulnérables

La commission de lutte contre la maltraitance et promotion de la bientraitance en lien avec la Haute Autorité de Santé a invité AMA Diem à participer à une conférence de consensus visant à faire émerger une définition de la maltraitance des personnes vulnérables, première étape du travail de la commission.
C’est la première fois qu’une telle tentative pour trouver une définition commune à tous, qu’il soit question d’adultes en situation en handicap, de personnes âgées ou d’enfants est faite en France.
Nous entendons malheureusement souvent parler de maltraitance que ce soit en milieu institutionnel ou au sein des familles mais au fond, sait-on vraiment de quoi il s’agit ?
Qu’est-ce qui caractérise qu’un acte est une maltraitance ? Cette question à l’air simple de prime abord mais en réalité elle est bien plus difficile à appréhender que ce que l’on imagine, c’est pourquoi il a fallu de longs mois de travail à ce groupe pour se mettre d’accord et proposer un texte qui n’exclut aucune situation, mais n’enferme pas non plus dans une définition trop rigide qui empêcherait toute créativité.
Par exemple, une personne qui crie est-elle maltraitée ? En apparence peut-être mais si la laisser crier était au contraire répondre à son besoin de s’exprimer, de se défouler alors qu’elle n’a plus les mots… Vaut-il mieux la laisser crier au risque de déranger, ou tout faire pour qu’elle se taise ?
AMA Diem a été invité à prendre part à cette réflexion pour y intégrer le point de vue des personnes malades et c’est à ce titre que Blandine Prévost a été sollicitée pour ce travail. Nous saluons le soin de la commission de donner la parole le plus largement possible aux acteurs concernés et ne pouvons que soutenir cette volonté.
Bien entendu à AMA Diem nous préférons parler de bientraitance et accompagner les familles et les professionnels pour leur donner le soutien, les connaissances et les outils pour leur permettre de rester bientraitants.
Bien convaincus que les personnes malades n’ont pas seulement le droit de ne pas être maltraitées mais également celui d’être bien traitées et au respect de leurs droits fondamentaux comme toute personne.

Le dossier d’appui et les annexes de la Démarche nationale de consensus pour un vocabulaire partagé de la maltraitance des personnes en situation de vulnérabilité « Maltraitances des mineurs et des majeurs – Définition partagée et repères opérationnels » vient juste de sortir en mars 2021.

Vous prendez bien un café zoom?

A AMA Diem, nous aimons partager, des moments de Vivre ensemble pour ensemble Vivre avec et malgré la maladie.

Mais voilà plusieurs mois que nous sommes privés de ces temps d’échanges:
plus de visites au musée de Grenoble,
plus de sorties dans les espaces naturels sensibles de l’Isère,
plus de goûters, même plus de galette des rois ou de chandeleur…
Précaution oblige en ces temps de pandémie, ces joyeux rassemblements nous sont interdits.

Alors pour continuer à partager, nous avons pris l’habitude de nous rencontrer « virtuellement ».

Comme la communauté AMA Diem est formidable, l’interface est vite oubliée pour laisser libre cours à de joyeux échanges, riches et pleins de sens.

Peut-être même que derrière nos écrans certains freins à la parole tombent !
Pour ma part, je trouve qu’il y a une vraie profondeur dans ce que chacun apporte.

C’est un réel plaisir de vous retrouver à chaque fois, de partager un moment de vie, d’apprendre à vous connaitre.

Merci à tous et chacun car c’est vous qui faites d’AMA Diem ce qu’elle est :
Une oasis pour se ressourcer face à l’adversité de la maladie.

L’accompagnement des familles

Les familles sont toujours plus nombreuses à solliciter l’association.
Elles traversent la crise sanitaire courageusement mais souffrent d’un isolement grandissant qui complique chaque démarche, et rend les projections difficiles.
Nous les soutenons grâce à des liens très réguliers.
Ces contacts permettent d’identifier des besoins au détour d’une conversation, et de travailler avec le réseau de professionnels pour mettre en place les ressources adaptées.
Ils sont aussi parfois l’occasion de lever des freins pour oser faire des projets souriants.

Les rencontres conviviales qui réunissent les personnes touchées et leurs proches ont pu reprendre cet été mais sont à nouveau stoppées.
Malgré tout, nous préparons activement les prochaines rencontres pour lancer les invitations sans délai dès qu’elles seront possibles.
Les familles nous aident dans cette phase de réflexion et d’anticipation : cette projection est essentielle pour elles, qui sont impatientes de se retrouver ! Une visite guidée du Château de Bon Repos sera sans doute notre prochaine sortie.

Un grand Merci à la famille qui a lancé cette idée et participé à sa préparation avec L’association de sauvegarde et d’animation du Château de Bon Repos.

Les bénévoles aux Maisons de Crolles

Les bénévoles poursuivent leurs actions aux maisons en cette période de crise sanitaire.
Dans le respect strict du protocole des gestes barrières, ils partagent des balades, des sorties en tandem, des moments de musique, chant, lecture ou papotage, pour le plus grand plaisir de tous.

Merci à tous ! Vous êtes précieux dans le quotidien des habitants.
Formés et accompagnés par l’association, leur présence aux maisons s’inscrit harmonieusement dans l’organisation des équipes d’intervenants.

Et si l’aventure humaine vous tente, bienvenue !

Le puzzle

À partir de son expérience intime de la maladie, Blandine Prévost explique la différence entre «reconnaître un visage» et «reconnaître une personne». Elle confie : «Je connais cette personne, son caractère, et je sais ce qu’elle représente pour moi. Puis, je prends conscience qu’il manque une pièce du puzzle… Il manque le visage. La seule pièce manquante qui balaie toutes les autres, la seule que l’on voit.».

L’approche Carpe Diem mise sur cette capacité à conserver les liens, à miser sur les informations qui permettent de retrouver la personne, au-delà de la capacité à reconnaître son visage ou à l’identifier par son nom.
«La prochaine fois que vous regardez quelqu’un, pensez à ce puzzle», dit Blandine Prévost.