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Accompagner, c’est chercher à comprendre et parfois, c’est accepter que les réactions de la personne sont en lien avec nos attitudes, avec l’environnement physique et le type d’organisation.

Sans ce questionnement, des interprétations comme «madame est agressive» ou «c’est la maladie» risquent de réduire la personne à «un trouble du comportement» ou à un stade de la maladie. Accompagner dignement, c’est apprendre à reconnaître les différentes causes qui expliquent sa réaction. Les bonnes intentions ne garantissent pas la manière dont le message sera reçu.

Par une mise en situation, Nicole Poirier, Anne-Lise Gardet et Charlotte Berjon nous aident à mieux discerner quelques causes.

La relation d’aide :
“Accepter de l’aide, c’est (aussi) accepter l’avancée de la maladie », « de ne plus être libre, d’être sous surveillance ».

Blandine Prévost, touchée par une maladie apparentée Alzheimer, nous témoigne de son combat pour réussir à accepter progressivement d’avoir besoin d’aide et qu’une personne vienne l’accompagner à domicile.

Comment réussir à « aider » tout en préservant sa dignité? Son image?

Elle soulève aussi la nuance entre “aider” et “accompagner”. Dans le premier cas, l' »aide » peut être intrusif pour la personne, car elle est chez elle, et n’a pas besoin qu’on lui fasse passer des tests ou qu’on fasse les choses à sa place. Dans le deuxième cas, la personne accompagnée et la personne accompagnante cheminent ensemble dans une relation de confiance : “J’ai besoin qu’on cherche ensemble des solutions”.

Cette posture à domicile s’applique aussi pour les intervenants en EHPAD. «Vous avez entre vos mains notre fierté, prenez-en soin.» dit Blandine Prévost.

Voici le message de Blandine Prévost aux personnes malades

La maladie fait surgir de nombreuses questions pour les proches et les professionnels de l’accompagnement : « Pourquoi se battre pour changer le regard ? Pour accompagner autrement ? ». Et qu’en est-il pour les personnes qui vivent avec la maladie ? Blandine Prévost s’interroge: « Pourquoi choisir de continuer à vivre si j’oublie ce que j’ai vécu ? Si vous me regardez comme si je n’étais plus là ? ». Message de Blandine aux personnes malades: « Battez-vous pour ne pas être enterrés vivants, il reste des possibles ! »

Voici deux autres extraits d’une série de vidéos issues du colloque d’AMA Diem : «Mieux comprendre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées: 3 points de vue, un même regard». L’approche Carpe Diem contribue à changer le regard sur les personnes malades et par conséquent, à modifier les pratiques et à transformer les organisations. 

Les tests, pour évaluer les fonctions cognitives, représentent un « passage obligé » lors du processus diagnostic. Mais ils sont aussi une prise de conscience forte et douloureuse des difficultés pour la personne qui les subit. « C’est super dégradant », mentionne Blandine Prévost. 

Lorsque le diagnostic est posé, les professionnels continuent d’utiliser ces tests. Considérant ce que ces tests font vivre et leurs impacts sur la personne, sont-ils toujours nécessaires? Pour qui? Pourquoi? 

Ce ne sont pas toujours les médecins qui font passer des tests aux personnes malades : «Rappelle-toi.» ou «Tu te souviens?» sont des réactions ou des questions que l’on pose spontanément à une personne proche qui vit avec la maladie d’Alzheimer. Si l’intention est bonne, ces questions sont souvent vécues comme des tests ou comme des séances d’éducation infantilisantes. Insidieusement, cela peut conduire la personne à se retirer, à s’isoler ou à réagir fortement. «Tout n’est pas lié à la maladie. », soulève Blandine Prévost.