Le toucher et le consentement

« C’est beaucoup plus facile pour le cerveau et pour la personne de toucher que d’être touchée. »

Dans cette vidéo, Nicole Poirier remet en question le fait de toucher systématiquement les personnes qu’on accompagne. Donner la main à une personne malade, adulte, l’infantilise et peut engendrer des situations délicates. Nicole Poirier, à travers son expérience à la Maison Carpe Diem au Québec, nous l’explique : « Si la personne en a besoin, elle va prendre mon bras. ». En effet, prendre la main de cette personne sans qu’elle n’en ait réellement besoin lui transmet notre insécurité.

Nouvelles vidéos sur les tests

LES TESTS

Voici deux autres extraits d’une série de vidéos issues du colloque d’AMA Diem : «Mieux comprendre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées: 3 points de vue, un même regard». L’approche Carpe Diem contribue à changer le regard sur les personnes malades et par conséquent, à modifier les pratiques et à transformer les organisations. 

Les tests, pour évaluer les fonctions cognitives, représentent un « passage obligé » lors du processus diagnostic. Mais ils sont aussi une prise de conscience forte et douloureuse des difficultés pour la personne qui les subit. « C’est super dégradant », mentionne Blandine Prévost. 

Lorsque le diagnostic est posé, les professionnels continuent d’utiliser ces tests. Considérant ce que ces tests font vivre et leurs impacts sur la personne, sont-ils toujours nécessaires? Pour qui? Pourquoi? 

Ce ne sont pas toujours les médecins qui font passer des tests aux personnes malades : «Rappelle-toi.» ou «Tu te souviens?» sont des réactions ou des questions que l’on pose spontanément à une personne proche qui vit avec la maladie d’Alzheimer. Si l’intention est bonne, ces questions sont souvent vécues comme des tests ou comme des séances d’éducation infantilisantes. Insidieusement, cela peut conduire la personne à se retirer, à s’isoler ou à réagir fortement. «Tout n’est pas lié à la maladie. », soulève Blandine Prévost.

Vidéos sur l’approche Carpe Diem : « Le regard, les mots » et « L’empathie »

AMA Diem et Carpe Diem publient régulièrement des extraits vidéos de présentation du colloque de 2018 : «Mieux comprendre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées : 3 points de vue, un même regard ».

Retrouvez ci-dessus les deux premières vidéos : « Le regard, les mots » et « L’empathie ». Pour rendre plus visibles ces messages, partagez-les massivement et parlez-en autour de vous !

Revue de presse : aide médicale à mourir et alzheimer

Anne-Marie Dusault, Blandine Prévost et Nicole Poirier

Le 27 janvier dernier, Nicole Poirier de Carpe Diem et Blandine Prévost d‘AMA Diem participaient au Forum national sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie, où elles ont eu l’occasion de partager leurs opinions, leurs expériences et leurs réflexions sur le sujet. Suite à cette journée, elles ont été sollicitées par de nombreux médias.

Consultez les articles, reportages et entrevues réalisés concernant l’élargissement de l’aide médicale à mourir aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer :

Anne-Marie Dusault - Blandine Prévost - Nicole Poirier

Interview de Blandine Prévost au Québec

Se sentir coupable de refuser l’aide médicale à mourir

Ce lundi 27 janvier 2020, Blandine Prévost, fondatrice d’AMA Diem et Nicole Poirier, fondatrice de Carpe Diem, étaient au Québec au Forum national sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie. 

Blandine a pu s’exprimer sur le sujet délicat de l’aide médicale à mourir en parlant de son expérience dans l’émission radiophonique québécoise « Tout un matin » au micro de Patrick Masbourian. L’interview est à écouter ici (8H15).

“Je voulais expliquer et remercier parce que […] j’ai trouvé ma solution ici au Québec, c’est en découvrant Carpe Diem. En réalisant qu’il était possible de vivre librement et dignement jusqu’au bout avec la maladie d’Alzheimer. Dans une vraie maison, une vraie vie et non d’attendre la fin en établissement, ce qui est proposé au plus grand nombre des personnes qui vivent avec la maladie.” 

“Si on s’était dit “le jour où j’aurais besoin de telle aide, ma vie vaudra pas le coup” : le jour arrive et on se rend compte que c’est pas si grave d’avoir besoin d’une protection, c’est pas si grave d’avoir besoin d’aide si on a les bonnes personnes qui nous aident, si on a le bon accompagnement, si on a des personnes dans lesquelles on a confiance, qu’on sera respecté dans ce qu’on est et ce qu’on a été. Ce qui est important c’est que je peux lâcher parce que j’ai des personnes qui savent qui je suis et qui vont faire en sorte que je demeure qui je suis et que ma dignité soit préservée jusqu’au bout.”

“On a importé l’approche Carpe Diem en France, on a créé deux maisons dans lesquelles j’irais vivre plus tard, et où l’on vit bien, où l’ambiance est paisible. Les personnes quand elles arrivent elles peuvent tendues, en crise etc mais la vie s’apaise. Et quand on est bien accompagné et aussi lorsqu’on ne met pas tout sur le dos de la maladie. C’est à dire lorsqu’ “elle est agressive” “c’est normal c’est la maladie, réglons ça par des médicaments” mais qu’on cherche pourquoi elle est agressive : on règle les difficultés et la vie s’apaise”

“Effectivement la vie n’est pas celle qu’on aurait imaginée ou rêvée mais une belle vie est possible”

“Je ne suis pas venue juger ou dire quoi faire au Québec. Je dis juste : comment vous allez faire pour ne pas ajouter au poids de la dépendance et de la culpabilité de choisir de vivre quand la porte de l’aide à mourir est plus grande ouverte et plus sexy que la vie en établissement et que la société nous regarde comme une charge. C’est juste une question.

“Aidons les établissements à en faire des vrais lieux de vie, des vraies maisons, changeons notre approche pour que les établissements, que les lieux d’accueil soient un vrai choix, une vraie alternative.”

Instants T aux Maisons de Crolles

La ville de Crolles nous partage en ligne sur son site web la vidéo d’un bel événement qui s’est installé aux maisons de Crolles dans le cadre du festival « Instant T »: un récital du violoniste Jens Rossbach, ouvert à tous. 

Les habitants ont accueilli leurs proches, mais aussi des personnes extérieures venues pour cette occasion.

Une véritable ouverture et intégration dans la cité grâce à un partenariat fort avec la Mairie de Crolles et l’équipe de l’Espace Paul Jargot, et grâce à l’énergie de l’équipe des Maisons, qui s’est mobilisée pour permettre la réussite de ce magnifique moment de partage en musique.

Un goûter chaleureux, en terrasse, a clôturé cette journée, pour le plus grand plaisir de tous.

Merci à chacun !

Vidéos de l’université d’été Ethique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2017

Vidéo-université-dété-éthique

Nous avons le plaisir de vous partager le lien vers les vidéos de l’université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2017, organisée à Lyon les 11 et 12 septembre, par l’Espace éthique Maladies neurodégénératives et par l’Espace éthique Île-de-France. Ces 2 journées étaient très riches de réflexion éthique. Au programme « inventions sociales, mobilisations et solidarités », avec des conférences et débats de qualité que nous vous invitons à aller voir sur le site de l’Espace Ethique.

Blandine et Xavier Prévost ont également pu, lors d’une intervention remarquée, y présenter les Maisons de Crolles et insister sur leur vision de la liberté et la continuelle recherche d’alternatives et de solutions nouvelles.

Nous avons pu réaliser lors de ces 2 jours de conférences et tables rondes à quel point les orateurs et participants au colloque ont été, au fil de ces dernières années, sensibilisés à l’approche Carpe Diem. Les Maisons de Crolles ont été citées à de nombreuses reprises et, la table ronde à laquelle Blandine et Xavier Prévost (Fondateurs d’AMA Diem), Amélie Robert (Intervenante aux Maisons de Crolles), Pascale Gérardin (Psychologue, CMRR Lorraine, CHRU de Nancy) et Florence Pasquier (Professeur de Neurologie, Université Lille2 / CHRU de Lille, Labex DistAlz) participaient, a rassemblé un très large public.

Ces retours positifs et cet intérêt grandissant nous montrent que le projet porté par AMA Diem, OVE et Carpe Diem est aujourd’hui reconnu et soutenu au niveau national. Quelles bonnes nouvelles ! Toute l’équipe d’AMA Diem continue de se mobiliser pour chaque jour renforcer les messages et appuyer l’approche de Carpe Diem auprès de ses partenaires aux Maisons de Crolles et au-delà.

« Regard porté » par Philippe et Mina Blanchard

« Je veux pouvoir vivre debout. Je ne veux pas être considéré comme un dément. Je ne suis pas dément, privé de raison. J’ai juste une maladie qui brouille les pistes, me rend le langage difficile, la compréhension plus lente. Je ne sais pas faire une addition écrite. Est-ce que ça me rend moins humain? […] Un des problèmes de la maladie d’Alzheimer, parmi bien d’autres, c’est le changement de regard. Après l’annonce du diagnostic, c’était très différent dans le regard des autres. Si je vais bien, on pense que je suis dans le déni de la maladie, parce que j’aurais une atteinte frontale. Si j’ai le  »blues », on dit que je suis dépressif, à cause de la maladie, et on veut me donner des anti-dépresseurs. Pire, si on ne comprend pas une de mes blagues, on demande à ma femme si la maladie me fait délirer…»

Philippe Blanchard est médecin et vit avec la maladie d’Alzheimer. Son épouse Mina et lui nous proposent un vibrant témoignage, présenté lors de l’Université d’été Éthique, société et maladies neuro-dégénératives.